Malattie e tumori rari, associazioni: noi al fianco dei pazienti

Le testimonianze portate alla Winter School di Motore Sanità

Cernobbio, 8 feb. (askanews) – “Le associazioni dei pazienti hanno il dovere di porsi come interlocutori delle Istituzioni attivando sinergie a ogni livello a tutela della qualità della vita e della cura del malato e della sua famiglia”. Paola Varese, Presidente del Comitato scientifico Favo, apre con queste parole il suo intervento alla Winter School 2024 di Motore Sanità di Cernobbio, evento che riunisce oltre 200 relatori, conta decine di sessioni plenarie e laboratori per mettere attorno a uno stesso tavolo le istituzioni che governano la Salute, i Ministeri, le Regioni, i manager, amministratori di Sanità pubblica e privata, medici, infermieri e tecnici, operatori, Società scientifiche, Ordini professionali, Associazioni di categoria, opinon leaders, sindacati e pazienti.

“L’attenzione ai Tumori rari fa parte del Dna di Favo che, come per tante altre conquiste nei suoi 20 anni di crescita, ha caratterizzato il suo impegno con un’azione tenace e propositiva verso le Istituzioni, contribuendo alla emanazione di leggi e normative. La parola chiave è sempre stata ‘lavoro di Rete’ non solo nazionale ma anche europea – sottolinea Varese -. La rarità di una malattia impone sinergie e condivisione di ogni conoscenza e innovazione con percorsi definiti, equi e accessibili”.

Secondo Walter Locatelli, presidente dell’associazione dei tumori rari “Io Raro”, la quotidianità può essere espressa solo dalla voce delle associazioni: “Sicuramente la collaborazione con le associazioni di pazienti permette in un mondo in continua evoluzione di avere il contatto con la realtà che vivono i pazienti stessi. Queste associazioni hanno il compito di fare da trait d’union tra le possibilità che la tecnologia, i professionisti, l’organizzazione, l’evoluzione diropompente mettono a disposizione e le necessità reali dei pazienti, al fine di fornire le risposte che servono. Chi vive quotidianamento ha bisogno di risposte ma non può essere privato di tutte quelle possibilità che possono essere messe in campo e che in questo momento cambiano in modo molto tumultuoso. Una delle azioni di Io Raro è quella di poter partecipare, grazie anche alla collaborazione di Motore Sanità, a tutti quegli eventi che focalizzano l’attualità tecnico-scientifico-professionale sull’argomento così delicato dei tumori rari, quindi di essere un punto di riferimento per tutte le associazioni fornendo indicazioni, indirizzi, luoghi e contribuendo a costruire quella rete che può dare risposte”.

La mission di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, è migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche socio-sanitarie. Come spiega Rita Treglia, Segretario Nazionale UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare, Presidente Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale Anacc, “nel corso del tempo Uniamo ha risposto alle richieste che giungevano da parte delle singole persone con malattia rara e delle associazioni federate (sono più di 200) strutturando veri e propri servizi: Saio (servizio di ascolto, informazione e orientamento), la consulenza per impostare al meglio i registri e biobanche, di formazione per le associazioni con UniAcademy, così come offriamo la possibilità di strutturare percorsi specifici rispetto ai bisogni. Con i gruppi di lavoro, poi le associazioni non solo hanno la possibilità di esprimere i propri bisogni ma anche di confrontarsi e contribuire alla stesura di documenti che saranno portati all’attenzione dei politici, o partecipare a sottogruppi di tavoli di lavoro istituzionali. Sono attive collaborazioni con federazioni quali Favo e Ail (dando vita ad azioni condivise per la tutela dei diritti dei malati); Forum terzo Settore, Anfass (consolidata con il progetto IntegRare), con Sipped, l’Iss.”