Huntington, LIRH: grande partecipazione per campagna “Ti do la mia parola”

Roma, 30 giu. (askanews) – Si è conclusa con grande partecipazione la campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington “Ti do la mia parola”, promossa dalla Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e attiva in tutta Italia da maggio a metà giugno. Una mobilitazione capillare, tra eventi pubblici, attività culturali e campagne online, ha acceso i riflettori su una grave patologia genetica rara, neurodegenerativa ed ereditaria ancora poco conosciuta, ma che coinvolge direttamente migliaia di famiglie italiane.

L’iniziativa ha messo in rete associazioni di familiari, enti del Terzo Settore, università e istituzioni pubbliche, con l’obiettivo di informare, condividere e creare legami. Tra le città coinvolte, Perugia ha dato il via simbolico alla campagna illuminando di viola la Torre degli Sciri, la Fontana Maggiore, il Grifo e il Leone. Sui social, centinaia di persone hanno partecipato all’iniziativa digitale condividendo parole che raccontano l’esperienza dell’Huntington: paura, solitudine, incertezza, ma anche forza e partecipazione.

La campagna ha toccato numerose tappe significative: il 20 maggio a Roma, nella Sala Nassirya del Senato, è stato presentato il libro “Vite sospese – Un viaggio tra fragilità e forza”, con la partecipazione dell’On. Marcello Gemmato e del Sen. Filippo Melchiorre. L’opera è stata poi presentata anche a Bari, il 28 maggio, insieme alla Consigliera Micaela Paparella e all’Assessora Elisabetta Vaccarella.

Sempre a maggio, a Cagliari si è svolto il convegno “Mai più soli. Reti di speranza per l’Huntington”, in collaborazione con l’Università di Cagliari, LIRH Sardegna e la Fondazione Sardegna. Il 30 e 31 maggio a Torre a Mare (BA), le ciliegie della solidarietà hanno riempito la piazza grazie all’impegno di LIRH Puglia.

Il 7 giugno, a Roma, Villa Borghese ha ospitato la prima edizione della “Run for Hun”, una corsa-passeggiata solidale di 5 km promossa con Life4Huntington, ACSI e Radio Radio, con il patrocinio del Comune di Roma. L’8 giugno, di nuovo a Torre a Mare, i volontari hanno partecipato a SpazzApnea, giornata nazionale di raccolta rifiuti sul litorale.

Lecce ha ospitato il 14 giugno un convegno dal titolo “Dal Ballo di San Vito alla Taranta. Volti e stereotipi della malattia di Huntington”, organizzato con l’Accademia Leonina Papa Leone XXIII, mentre il 15 giugno, a Sardara (SU), 100 chitarre hanno suonato insieme in una serata di musica solidale.

La chiusura simbolica della campagna è avvenuta a Perugia con la partecipazione di LIRH Umbria all’Inclusion Fest e agli Avanti Tutta Days, dal 20 al 22 giugno: due eventi dedicati all’inclusione, alla salute e alla solidarietà.

“Questa campagna – afferma Barbara D’Alessio, Presidente della LIRH – è stata un grande esercizio collettivo di ascolto e visibilità. Le parole che abbiamo raccolto ci raccontano di una comunità viva, che vuole uscire dall’invisibilità. Forza e partecipazione sono diventate il simbolo di una rete che non si arrende, e che ogni giorno costruisce ponti tra pazienti, famiglie, medici, ricercatori e istituzioni. Ma non possiamo fermarci qui: la consapevolezza va coltivata tutto l’anno”.

“Una campagna in linea con le iniziative di sensibilizzazione che in questo stesso periodo si sono svolte in tutto il mondo sulla malattia di Huntington e, attraverso la Fondazione LIRH, collegano l’Italia alla comunità globale”, commenta Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico e co-fondatore della LIRH e Direttore dell’Unità Huntington dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

Grazie a questa intensa mobilitazione, la malattia di Huntington ha trovato nuovi spazi nel dibattito pubblico, ma il percorso per uscire davvero dall’ombra è ancora lungo. La speranza è che le parole condivise in queste settimane diventino azioni, ascolto e politiche concrete. “E’ quanto mai opportuno sottolineare che ogni intervento medico deve essere personalizzato e deve tenere conto non solo del benessere attuale, ma anche di quello futuro di ogni singola persona coinvolta dalla malattia di Huntington. Auspico, pertanto, che la nostra campagna abbia raggiunto anche i professionisti sanitari, perché è necessario rafforzare la cultura della buona pratica clinica – oltre che della ricerca scientifica – nel trattamento della malattia di Huntington”, ha concluso il prof. Squitieri.